Actualmente, más de una de cada cinco personas en el país (21.3%) son cuidadores, y han brindado atención especial a un adulto o a un niño con necesidades especiales en algún momento en el último año. Existe un estimado de 53 millones de adultos que requieren cuidadores especiales, frente a los 43, 5 millones de cuidadores aproximadamente en Estados Unidos. Una diferencia de más de 10 millones desde el 2015, según el informe de The National Alliance for Caregiving y AARP, Caregiving in the US (2020).
Entre estos están los cuidadores de pacientes con demencia o Alzheimer, que según este mismo informe representaron el 26 % de estadounidenses en 2015. Una labor que tiene sus peculiaridades, al tratarse de enfermedades degenerativas cognitivamente. Si bien es cierto, solemos utilizar los términos como semejantes, es importante aclarar que son términos muy diferentes. Hacer esta diferencia puede ser crucial en el tratamiento y acompañamiento de cada paciente.
La demencia es la patología común que implica la pérdida o deterioro cognitivo, mientras que el Alzheimer es un tipo de demencia. A pesar que ambas están englobadas bajo el término de demencia, sus síntomas y características las convierten en enfermedades diferentes. Por ejemplo, en el caso del Alzheimer, la degeneración puede provocar la muerte en la mayoría de los casos, mientras que la demencia no se considera una causa directa de fallecimiento.
En enste último caso, el papel del cuidador se vuelve fundamental ya que las habilidades cognitivas, físicas y emocionales se ven afectadas poco a poco. Según la doctora Dra. Gayatri Devi, debemos pensar la enfermedad de Alzheimer como un trastorno del espectro. Esto significa que cada paciente es único y la forma en la que vive la enfermedad también es única. Por lo tanto, el cuido y atenciones dependerán de la forma en que afecten al paciente. Lo que conlleva a un mayor esfuerzo y dedicación por parte del cuidador.
Te presentamos una lista de acciones que puedes realizar para cuidarte mientras brindas cuidando a alguien que sufre de demencia:
- Pide ayuda cuando la necesites. Todos necesitamos ayuda en ciertos momentos y está bien pedir el apoyo de otros familiares, amigos u otras personas de confianza. Pueden apoyarle con tareas específicas o ciertos períodos de tiempo. Por ejemplo, hacer una comida, visitar a la persona o llevarla a algún lugar fuera de la casa por un tiempo corto.
- Tome descansos cada día. Cuidar de otros puede ser agotador y es importante no dejar a un lado tu propio bienestar.
- Únete a un grupo de apoyo para compartir consejos y experiencias con otros cuidadores.Obtenga ayuda de las agencias de servicios de cuidados de salud en el hogar o de los servicios de cuidados diurnos para adultos cuando la necesite. Pregunta a tu médico, consulta el Internet o comunícate con el capítulo local de la Asociación de Alzheimer para encontrar estos grupos. Usa recursos locales y nacionales para averiguar cómo puede pagar por alguna de esta ayuda o para recibir servicios de asistencia temporal de relevo.
- Piensa en tu salud emocional. Cuidar a una persona con Alzheimer toma mucho tiempo y esfuerzo. El trabajo como cuidador de una persona con Alzheimer puede tornarse aún más difícil si la personas que cuidas se enoja contigo, hiere tus sentimientos u olvida quién eres.
Esto podría ocasionar que te sientas muy desanimado, triste, solo, frustrado, confuso o enojado y es necesario recalcar que estos sentimientos son normales. Es importante atenderlos y pensar en tus emociones. Repetirse afirmaciones positivas puede ayudarte a manejar momentos de estrés en esta situación. Por ejemplo:
-Estoy haciendo lo mejor que puedo.
-Lo que estoy haciendo sería difícil para cualquier persona.
-No soy perfecto y eso no tiene nada de malo.
-No puedo controlar algunas de las cosas que pasan.
-Trataré de buscar ayuda de un consejero si cuidar al enfermo se convierte en demasiado para mí.
- Recuerda por qué has escogido cuidar a la persona con Alzheimer y las cosas alentadoras que ocurren durante el cuidado diario. Estas pueden incluir los sentimientos buenos sobre la persona que cuidas, el apoyo de personas compasivas o el tiempo que puedes pasar haciendo las cosas que te interesan o disfrutando y compartiendo de tus pasatiempos.
- Finalmente, puedes mantener una conexión con algo “más alto que ti mismo”. Esto puede ser una creencia en un poder más alto, creencias religiosas o una creencia en que algo bueno viene de cada experiencia de vida.
Referencias:
Cuidado especializado para personas con Alzheimer o demencia
El cuidado de los seres queridos en Estados Unidos en el 2020
https://www.nia.nih.gov/espanol/brindar-cuidados-durante-enfermedad-alzheimer-cuidarse-si-mismo
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