Escrito por: Beatriz Vides, MSN, RN, enfermera de investigación clínica y coordinadora de investigación clínica, y Christian Salazar, PhD, epidemiólogo, Universidad de California, Irvine.
La enfermedad de Alzheimer es muy personal. Su aparición gradual genera miedo en aquellas personas que conocen de su recorrido devastador. Resulta angustiante para los miembros de la familia y los amigos quienes luchan desesperadamente por el bienestar de sus seres queridos. Es muy frustrante para los investigadores como nosotros que trabajamos contrarreloj para intentar encontrar formas de ayudar a los que sufren de pérdida de la memoria, a menudo con poco éxito.
Debido a que se espera que la cantidad de latinos con Alzheimer aumente más rápido que en cualquier otro grupo racial o étnico en los Estados Unidos en los próximos años, si es latino, es probable que el Alzheimer también sea personal para usted. Sin embargo, con nuestras experiencias familiares compartidas luchando contra el Alzheimer, estamos unidos en una misma voz y en la misión para comprender mejor cómo afecta esta enfermedad a nuestra comunidad latina y poder cambiar su curso.
A pesar de que sabemos que los latinos tienen más probabilidades de tener Alzheimer que las personas blancas no hispanas, sabemos sorprendentemente poco del porqué. Un desafío diario que enfrenta nuestro equipo de investigación es tratar de conocer más acerca de cómo envejece el cerebro de las personas en nuestra comunidad latina, que se dificulta por la falta de representación de latinos en las investigaciones clínicas. Actualmente, los latinos representan menos del 5% de los participantes en los ensayos clínicos. Si no contamos con una participación suficiente de diversas comunidades en los estudios de investigación sobre el Alzheimer, nunca podremos saber con certeza si los nuevos tratamientos y otras intervenciones funcionan o no. Ahí es donde entra usted. Los latinos deben ser incluidos en los ensayos clínicos para ayudar a que la investigación avance en aquellas enfermedades que nos afectan desproporcionadamente como el Alzheimer.
Según las conversaciones sostenidas con nuestros pacientes de diversos grupos étnicos y razas, sabemos que la gente se siente más a gusto discutiendo sus asuntos médicos con alguien que comprenda su origen cultural y que pueda hablar su idioma nativo. Por eso es tan importante garantizar que los ensayos clínicos tengan diversidad no solo de participantes, sino también de personal de investigación. Como el estudio AHEAD, actualmente, muchos ensayos clínicos están preparados para inscribir participantes hispanos y latinos que hablan español como único idioma o son bilingües.
El estudio AHEAD evalúa si intervenir antes de que se desarrollen los síntomas puede prevenir la pérdida futura de la memoria y la demencia. El estudio AHEAD necesita participantes de 55 años o mayores que quieran colaborar en la búsqueda de soluciones para la enfermedad de Alzheimer. El estudio AHEAD está buscando de forma activa y deliberada a participantes de razas y etnias diversas, en especial de la comunidad latina. En el país ay 14 centros para el estudio AHEAD que pueden llevar a cabo todo el estudio en español y 60 centros más que aceptan hablantes de español bilingües.
Participar como voluntario en los ensayos clínicos como el estudio AHEAD puede contribuir a grandes avances en lo que conocemos de la enfermedad de Alzheimer, e incluso, algún día, ayudar a encontrar una cura o un tratamiento que pueda ayudarlo a usted, a su familia y a generaciones futuras de latinos.
Para obtener más información y para encontrar un centro del estudio cercano a usted, visite www.AHEADStudy.org, o llame al 1-800-AHEAD-70 (1-800-243-2370).
Cada uno de nosotros tiene una tarea que cumplir para mejorar la salud de nuestra comunidad y reducir el impacto de la enfermedad de Alzheimer. Para nosotros y para usted, esta batalla es personal. Pero juntos, podemos ganar la batalla.
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