Si bien los latinos representan aproximadamente el 18% de la población en los Estados Unidos, menos del 5% participa en ensayos clínicos u otras formas de investigación en temas de salud. Quedarse fuera de las investigaciones de salud podría tener un grave impacto negativo en las comunidades latinas, especialmente cuando se trata de comprender cómo los nuevos medicamentos, dispositivos y terapias afectan a diferentes personas.
Aunque los latinos están subrepresentados en las investigaciones en salud, eso no significa
que no participan. NHCOA habló con dos latinos de diferentes generaciones (Baby Boomer y Millennial) sobre sus experiencias en sus dos facetas, como investigadores y como participantes de las investigaciones de salud.
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Freddy Pacheco, 72 años, emigró a Estados Unidos con su familia cuando tenía 18 años de Cochabamba, Bolivia. Sus padres querían proporcionarle una mejor vida para él en un país que no estaba lidiando con disturbios políticos y donde pudiera obtener una buena educación. Pacheco asistió a la universidad, obtuvo su maestría en microbiología y comenzó a trabajar para obtener un doctorado. Tenía como objetivo ser investigador.
54 años después, el Sr. Pacheco está retirado de una larga y fructífera carrera en la investigación de alergias e inmunología en el principal centro hospitalario infantil de la región. También enseña a tiempo parcial en una universidad comunitaria, educando a futuras enfermeras sobre química, biología y microbiología.
El señor Pacheco dedicó su tiempo no sólo como investigador, sino también participó en diversas iniciativas de investigación en salud.
¿Qué le motivó a querer trabajar en la investigación?
Me gustó el desafío y la capacidad de descubrir nuevas formas de abordar los retos que algunas enfermedades presentan. Primero me di cuenta que quería ser investigador cuando
perseguía mi carrera. Como investigador, tuve el espacio para perseguir mis intereses. Siempre estaba aprendiendo algo nuevo y pude desafiarme a mí mismo mientras exploraba formas de mejorar la salud de mis comunidades y de la población en general.
¿Cuáles fueron algunos de sus mayores logros profesionales?
Los logros que obtuvimos mi equipo de investigación y yo, son:
- Identificar a los agentes ambientales causantes de alergias en niños;
- Desarrollar pruebas alergénicas rápidas para moho y esporas de hongos, las cuales le permiten al alergólogo y médicos comunicar los resultados a los pacientes en menos tiempo;
- Fuimos el primer grupo en identificar el alérgeno principal en uno de los mohos más prevalentes (Alternaria) en las enfermedades respiratorias; y
- Desarrollar procedimientos de extracción para diferentes alérgenos del entorno, en la cual pudimos aislar alérgenos y purificarlos para que puedan usarse para pruebas cutáneas de alergia, que aún se realizan en la actualidad.
¿Ha participado personalmente en investigaciones de salud?
Sí, he participado en varias investigaciones en salud. Uno de los estudios fue la detección del cáncer colorrectal que analizó la eficacia de una intervención personalizada de una computadora con pantalla táctil. El propósito era mejorar las tasas de detección entre las poblaciones en riesgo.
También participé en un estudio cerebral que se centró en la capacidad del ejercicio para mejorar las habilidades cognitivas.
¿Cuáles son algunos de los beneficios de participar en investigaciones de salud?
Uno de los mayores beneficios al participar en investigaciones de salud es que sé que estoy ayudando a los investigadores a aprender sobre diferentes formas de mejorar la salud e incluso, si es demasiado tarde para ayudarme a mí, mis hijos y nietos podrían beneficiarse de mi participación. También me permite aprender sobre mi propia salud y algunos de los estudios son muy interesantes. También se reciben tarjetas de regalo por participar en alguno de ellos.
¿Le preocupaba participar en la investigación?
No me preocupaban los estudios en los que participé. Pero cada vez que pienso en participar en la investigación, la seguridad es mi mayor preocupación. Si ese estudio es seguro. Mis estudios eran seguros. Si estuviera participando en un ensayo de medicamentos, estaría más preocupado por los efectos secundarios.
Si tienes que adivinar, ¿por qué cree que otros adultos mayores latinos están menos dispuestos a participar en la investigación?
Creo que su cultura y su falta de exposición. En Bolivia, no recuerdo que fuera algo que la gente hiciera. Aquí, en los Estados Unidos, se oye hablar de la investigación en las noticias y en la radio–no era lo mismo en Bolivia. También creo que es algo generacional. Los beneficios no se perciben en muchos años, a veces décadas. También depende del tipo de investigación – las personas están más dispuestas a tomar una encuesta que a ser pinchadas. Hoy en día, mis hijos son más propensos a participar en la investigación porque crecieron alrededor de la investigación. Jugaron en laboratorios de investigación y se les enseñó desde una edad temprana sobre su valor. De hecho, dos de mis tres hijos se han convertido en investigadores de salud.
¿Cómo ha cambiado la investigación en los últimos 50 años desde que usted ha sido investigador y participante?
La investigación es mucho más segura. Hay muchos más procesos y procedimientos puestos en marcha para hacerlo más seguro y hay más protecciones de privacidad.
¿Alguna idea que quisiera añadir?
Los latinos deben participar en la investigación para beneficiar a nuestras comunidades. Cuando no estamos representados en la investigación, perdemos. Los nuevos medicamentos, terapias e intervenciones están avanzados y no está claro cómo afectan a nuestra gente. ¡Háganlo por “La Raza”!
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Christine Pérez, de 29 años, es puertorriqueña y ha trabajado en investigaciones de salud y ha dirigido intervenciones de salud científicamente respaldadas durante los últimos 5 años. Posee una maestría en ciencias ambientales. Además de coordinar la campaña de educación y concientización del Programa de Investigación All of Us para el Consejo Nacional Hispano para el Adulto Mayor, también es una participante. Compartió con nosotros su historia personal sobre por qué decidió participar en All of Us.
Como paciente con psoriasis, decidí participar en el Programa de Investigación All of Us para que científicos e investigadores puedan aprender más sobre esta condición de la piel y, en un futuro próximo, encontrar nuevos tratamientos individualizados para personas como yo, que sufren de psoriasis. Desafortunadamente, la psoriasis es una afección rara de la piel que no tiene cura. Si bien hay un gran número de diferentes tratamientos (medicamentos, cremas tópicas, esteroides), son costosos y tienen efectos secundarios.
Como participante en el Programa de Investigación All of Us, puedo compartir mi información de salud y estilo de vida a través de encuestas en línea y permitirles acceder a mis registros médicos electrónicos. Mi información personal entra en una base de datos segura establecida por el programa. Mi contribución a este programa permite a los científicos e investigadores avanzar en la prevención individualizada, el tratamiento y el cuidado de personas de todos los orígenes, incluyendo a mujeres hispanas como yo.
En un futuro próximo, proporcionaré mi ADN al Programa de Investigación All of Us para ayudarlos a avanzar en su investigación. Al proporcionar mi ADN, pueden aprender sobre mi genética y aprender sobre mis riesgos para otras condiciones de salud.
Unirse al Programa de Investigación All of Us puede ayudar a aumentar el conocimiento científico sobre la psoriasis, y otras enfermedades, y ayudar a encontrar un tratamiento individualizado que puede ayudarme a mí y a los otros 7,5 millones de personas que sufren de esta rara condición de la piel en los Estados Unidos. Obtenga más información sobre el programa visitando www.joinallofus.org/Together .